15-03-2011.De behandeling van het wetsvoorstel Elektronisch Patiëntendossier (31.466) in de Eerste Kamer leek logisch aangezien het wetsvoorstel was goedgekeurd door de Tweede Kamer. Bijzonder was het echter wel, aangezien dat goedkeuren al plaatsvond op 19 februari 2009 en nu dus reeds 15 maart 2010 op de klokken stond.
Zonder het akkoord van de Eerst Kamer af te wachten was men alvast voortvarend, ad een slordige 300 miljoen euro, aan de slag gegaan met het uitvoeren van de wet. Er werd niet gewerkt aan een centrale database, zoals sommigen menen, maar aan een landelijke elektronische snelweg, Aorta genaamd. Over die Aorta zouden patiëntgegevens uit verschillende systemen van verschillende behandelaars hun weg moeten vinden naar één gegevensoverzicht op het scherm bij een behandelende arts. De zogenaamde pull-technologie.
Men spreekt men ook wel over Landelijk Schakel Punt (LSP) in plaats van EPD, of Landelijk EPD omdat gegevens dus decentraal bij verschillende behandelaars staan en worden opgehaald via een centraal netwerk. Veelal met nieuwe programma’s, dat wel.
Doelen
Maar niet alleen het portaal met pull-gegevens was uitgedacht. Via een lange weg aan debatten en overleggen leek het ook zo mooi dat patiënten zélf hun dossiers konden inzien. Gewoon, vanaf huis bijvoorbeeld. Zo bleek het Technisch Ontwerpopeens ook geschikt voor deze functionaliteit.
Toch eenmaal bezig was het nóg mooier als patiënten zélf konden bepalen wie in hun dossier zou mogen kijken. Hierbij werd en passent geen acht geslagen op het eerste doel om overal behandelaars in staat te stellen de juiste gegevens voorhanden te hebben.
Nou, nog mooier was om patiënten een sms-je te sturen als er ook maar íemand in het dossier zat te kijken. Helaas bleef onduidelijk wie vragen omtrent deze inzagen zou gaan beantwoorden. De callcenters zagen er wel brood in.
Zo groeide het project Landelijk EPD uit tot een veelkoppig monster, dat onbeheersbaar bleek. In projecttermen zou je zeggen dat de Business Case constant werd aangepast. De vele partijen die eraan werkten kregen elk zo hun eigen doelen die desgevraagd alle nagenoeg gerealiseerd bleken. De patiënt voorop, de techniek voorop, de arts bijna in het vooronder.
Er was een ICT project ingevlogen op de manier die binnen de ICT niet geheel onbekend is. Bedenk gelikte functionaliteit met gadgets, leg het alvast op de plank en probeer het te verkopen, zonder je vooraf afdoende diepgaand in de wensen en verlangens van die klant te verdiepen of, sterker nog, je af te vragen wie de klant eigenlijk is.
Van rijkswege was er nog wat subsidie tegenaan gegooid om mensen en instellingen mee te laten doen, omdat de acceptatiegraad onvoldoende was. Die snelweg op zich is er nu wel. Of nagenoeg. Hij is alleen leeg. Er zijn vele aansluitingen reeds gerealiseerd, aantallen waar de ontwikkelaars mee prijken. Maar het dataverkeer over de snelweg is minimaal. De snelweg is leeg.
Veiligheid en privacy
Alleen al over veiligheid en privacy zijn bladzijden vol geschreven. Zeer technisch ook. Die techniek past hier niet. Generiek gezegd is nog onvoldoende aannemelijk dat het opvragen van gegevens via het L-EPD veilig is. Er zijn vele vormen van authenticatie door vele doelgroepen. Martiaal aandoende UZI-passen, SMS-authenticatie, pincodes en Digi-ID zijn zo wat manieren om aan gegevens te komen. Dit alleen al is te complex om misbruik uit te sluiten.
Organisatorisch is ook nog veel onduidelijk als het om de privacy gaat. Wie gaan er nu, maar vooral ook in de toekomst, gebruik maken van de gegevens. Een huisarts, oke. Maar wat te denken van bijvoorbeeld een bedrijfsarts? Als de chirurg bij gegevens kan, mogen dan ook alle artsen in opleiding kijken en ook verpleegkundigen?
Een anders aspect is dat een patiënt wellicht onnodig gestigmatiseerd wordt als er teveel gegevens in het dossier staan die nogal gedateerd zijn. Is het tien jaar na dato nog interessant dat iemand in een psychiatrische inrichting verbleef of geeft dat vooraf al een bepaald beeld bij een behandelaar.
Krijgt de patiënt echter de mogelijkheid gegevens af te schermen, dan is in principe het dossier niet compleet. Daar zou dan melding van gemaakt moeten worden, waarbij je je moet afvragen wat de waarde is van een incompleet dossier als dat door een onbekende arts wordt opgevraagd.
Bovendien zou bijvoorbeeld de huisarts wél het complete dossier hebben, hetgeen alles erg ingewikkeld maakt.
Ontwikkelingen die we zien bij de Wikileaks-affaire dragen er bepaald niet toe bij dat er vetrouwen ontstaat bij de betrokken partijen of bij grote groepen patiënten.
Veiligheid moet je ook in perspectief zien. Waar we alle aandacht richten op veiligheid rondom toegang tot gegevens op afstand, loop je in een ziekenhuis gewoon tegen de karretjes aan waar papieren dossiers op liggen. Of je loopt langs werkplekken waar schermen open staan met patiëntgegevens omdat iemand met spoed werd weggeroepen. Veiligheid is dan relatief. Een kwaliteitsysteem (NEN normering) zou hier binnenkort een einde aan moeten maken.
Huisartsen en apotheken
Huisartsen en apotheken hebben nu al een systeem van uitwisseling. Een door Stichting OZIS uitgedacht systeem voor regionale toepassing, kleinschalig. Daar is wel kritiek op. Opvallend hierbij is dat mensen die kritiek hebben op dit systeem van uitwisseling niet kunnen garanderen dat met het L-EPD deze fouten uitgesloten zijn.
Huisartsen registreren al volgens een bepaald systeem (de S.O.E.P. methode) waarbij ook subjectieve zaken worden genoteerd. Ook persoonlijke indrukken van een huisarts kunnen in het belang van de patiënt worden genoteerd. Stel, botweg, dat een patiënt psychosomatisch zeurt omdat hij net een scheiding achter de rug heeft, dan zal de arts daar een notitie van willen maken misschien, maar niet ten aanschouwen van iedereen.
Huisartsen en apotheken werken natuurlijk al heel lang met waarneemgegevens en medicatiegegevens. Maar veelal zijn dit geen realtime gegevens, maar is dit een excerpt uit bestaande dossiers die gedigitaliseerd zijn. Huiswerk voor de huisarts, want die is hier eigenaar en moet samenvattingen actualiseren.
Ziekenhuizen
Interviews met mensen uit twee grote ziekenhuizen uit het noorden van het land lieten zien dat ziekenhuizen nog helemaal niet klaar zijn voor dit soort grote ICT projecten. Hoewel artsen verre van dom zijn te noemen blijkt er onder deze groep mensen nog een behoorlijke ICT argwaan te heersen. Snapt ICT ons wel en hoe helpt het me mijn productie te draaien waar de directie zo op stuurt? Kost het inloggen in zo’n Citrix-omgeving niet erg veel tijd? Snap ik het eigenlijk wel?
Daar komt bij dat de maatschappen (groepen artsen zeg maar) en beroepsgroepen die in ziekenhuizen werken onderling nogal verschillende procedures en wijze van vastlegging hanteren. Wat gaan we scannen uit de historie bovendien, en van welke patiënt? Slaan we scans op als leesbestand of verwerken we de gegevens in zoekvelden? Kan een uroloog de gegevens van de cardioloog lezen? Zijn ze uitwisselbaar? En kan ziekenhuis B ze ook lezen?
Het blijkt nogal wat voeten in de aarde te hebben om al het papier kwijt te raken. Waar begin je, wat hoeft niet en wat wel gedigitaliseerd? Bovendien schept een krabbel op papier een ander werktempo dan de invoer achter een scherm. Het EPD voorziet nog niet in de behoefte van een plastisch chirurg, die zei veel verschillende patiënten tegelijk te helpen en wel wilde werken met de Iphone bij de hand.
Fouten
Er wordt veel gesproken over de juistheid en volledigheid van dossiers. Het is een utopie aan te nemen dat dossiers 100% kloppend zullen zijn, L-EPD of geen L-EPD. Hoe gelikt de programma’s ook zijn die artsen gebruiken, je zal ze van goede invoer moeten voorzien, dat doen de programma’s niet zelf. Gelukkig. Dossiervorming is nooit waterdicht, ook een instituut als de Belastingdienst begrijpt dit en gaat uit van een dekking van 75%.
Als patiënten gegevens kunnen afschermen en behandelaars kunnen uitsluiten, huisartsen niet alles (kunnen) vermelden, ziekenhuizen wellicht niet de complete historie scannen en er gewerkt wordt met uittreksels, kun je je afvragen of deze manier van werken de beoogde doelstelling van het L-EPD gehaald wordt om medische fouten te voorkomen en we niet juist te maken gaan krijgen met een multipliereffect, een opeenstapeling van fouten op een foute basis.
VWS en Nictiz
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Stichting Nationaal ICT Instituut in de Zorg, met Elco Brinkman als voorzitter en Gert-Jan van Boven als directeur, voeren de regie over de invoering van het L-EPD.
Ongebruikelijk binnen dit soort grote projecten is dat de partij die ontwikkelt ook invoert en de communicatie hierover voert. Een veel gebruikte metafoor in politieke kringen is dat de slager zijn eigen vlees keurt. Recentelijke uitlatingen van Nictiz met controversiële getallen wekken bijvoorbeeld veel irritatie, ook in de Eerste Kamer. Niet handig.
Verandermanagement
Vragen, vragen. Onduidelijke doelen. Onzekerheden. Een beetje de rode draad binnen het L-EPD traject. Bij het invoeren van een lokaal EPD praten we eigenlijk meer over verandermanagement. De manier van werken wordt net iets anders. Anders registreren, wellicht een andere organisatie van het werk. NEN normen die gehaald moeten worden vergen ook een andere manier van werken en een ander gedrag.
Gelukkig zien veel stakeholders het al zo. Wil je kunnen schakelen op een landelijk punt, dan zul je de lokale punten eerst moeten optimaliseren wil je ooit kunnen schakelen.
Laten we ook blijven nadenken over het doel van een systeem dat patiënten in staat stelt alle medische gegevens in te zien. Veel voor te zeggen, absoluut. Met name chronisch zieke patiënten zijn bijna specialist te noemen op hun gebied en kunnen helpen dossiers up-to-date te houden en missers te voorkomen.
Zelf zou ik me behoorlijk op het hoofd krabben bij het zien van gegevens die voor mij nog geen informatie bevatten. Alleen het zoeken op Google bij lichamelijke klachten doet mij vermoeden dat ik de vreselijkste ziektes heb. Interpretatie en uitleg van de getoonde gegevens kunnen mij verder helpen. Wie kan dat beter dan de arts of de huisarts?
Ik zou het ook erg prettig vinden als de arts mij aankeek tijdens een consult en niet druk doende was foutloos en eenduidig te typen.
En nu?
Een verplichting opleggen aan zorgverleners om nu deel te nemen aan het L-EPD is op dit moment niet aan de orde, waar instellingen nog bezig zijn met het digitaliseringsproces. Er wordt al gesproken over boetes voor behandelaars die niks te zoeken hebben in het dossier. Knap uitgedacht, maar nog niet op zijn plaats.
De Eerste Kamer was in ieder geval zeer, zeer kritisch. Minister Edith Schippers heeft geen enkel geluid laten horen en liet per briefje aan de Kamervoorzitter weten pas op 29 maart 2011 te willen antwoorden op de vele vragen.
Als de eerste Kamer op 29 maart 2011 besluit het L-EPD af te schieten gebeurt er eigenlijk niet zo heel veel. Veel infrastructuur ligt er al.
Regionaal gaan ontwikkelingen gewoon door. Huisartsen, apotheken en ziekenhuizen gaan allemaal wielen uitvinden die met elkaar de kar laten rijden.
Op zich is er behoefte aan standaardisering binnen de zorg. Wijze van vastlegging. Wijze van werken. Zorgen dat gegevensoverdracht tussen instellingen beter wordt. Bepaal een architectuur waar ieder zijn ding op kan doen. Leg eisen vast voor veiligheid. Maar hou het daarbij als overheid. Laat de beroepsgroepen en overkoelende organen zelf meer naar voren komen met ideeën en richtlijnen. Er zijn duidelijk rollen weggelegd voor de verenigingen van ziekenhuizen, apotheken en huisartsen.
Creëer een gezonde en creatieve omgeving waar ideeën worden uitgewerkt in plaats van een top-down wurggreep. Want natuurlijk gaan we Nieuw Werken, ook binnen de zorg. Goed doordacht en uitgedacht. In het belang van vooral de patiënt.
